As pessoas podem viver melhor com Demência se a sociedade se tornar mais inclusiva e cada um de nós contribuir para que tenham a oportunidade de continuar a relacionar-se e a participar socialmente, a realizar atividades significativas e a fazer escolhas que vão ao encontro das suas necessidades e preferências.

Contudo, ainda existe muito desconhecimento e estigma que contribuem para prejudicar o seu bem-estar, autonomia, qualidade de vida e participação social.

Se procura estar mais informado sobre a importância de incluir as pessoas que vivem com demência na sociedade, continue a ler este artigo.

Sobre a experiência de viver com Demência

Cada pessoa vai experienciar o exigente desafio de viver com demência, de modo particular, tendo em conta a sua personalidade, o seu percurso de vida, a sua condição de saúde e situação social.  

Ainda que cada experiência seja única porque cada pessoa também o é, sabe-se que à medida que a doença avança, a pessoa luta, por um lado, para se ajustar às alterações provocadas pela demência e, por outro, para manter a sua identidade e autonomia, ao invés de padecer passivamente com as consequências de ter uma demência.

Quem vive com demência quer continuar a realizar atividades, manter papeis, rotinas e independência e permanecer envolvida na comunidade, de forma a manter uma ligação à sua vida e à normalidade.  

Como as dificuldades cognitivas vão tendo um crescente impacto na sua autonomia, a pessoa pode sentir que os outros vão assumindo o controlo da sua vida e experimentar sentimentos de incompetência, que a inibem de se envolver em atividades significativas ou de assumir determinados papeis. A dificuldade em manter conversas pode fazê-la sentir-se inadequada ou envergonhada, insegura ou sem valor, aumentando o seu sentimento de isolamento e a tendência para evitar contactos futuros.

Os estereótipos negativos alimentam o preconceito que, por sua vez, fomenta a discriminação e a exclusão social, colocando as pessoas à margem e os seus direitos em causa. Acresce que a falta de informação e de consciencialização também constituem barreiras ao diagnóstico e a uma prestação de cuidados qualificada, integrada e humanizada.

Mitos associados à Demência

Um exemplo infeliz consiste na afirmação de que após o diagnóstico, “não há nada a fazer”. É certo de que ainda não existe um tratamento curativo acessível, mas a pessoa pode beneficiar de diversas intervenções farmacológicas e não farmacológicas ao longo do curso da doença que visam o seu bem-estar, autonomia e qualidade de vida.

Outra afirmação recorrente e errónea é a de que a Demência torna a pessoa incapaz e totalmente dependente. Reduz-se, assim, um percurso que vai durar anos e que é dinâmico à fase mais tardia da doença, sendo que a comunicação social reforça esta representação ao ilustrar sempre as notícias sobre o tema com imagens de pessoas muito frágeis e acamadas.      

Na verdade, as pessoas que vivem com Demência podem até contribuir para a sua própria causa, tornando-se ativistas, pertencendo a grupos de trabalho, como o da Alzheimer Europe que existe desde 2012, ou tornando-se membros de associações internacionais, como a Dementia Alliance International, cuja adesão é exclusivamente destinada a pessoas com diagnóstico médico confirmado de qualquer tipo de demência.

O que importa fazer para promover uma mudança social em prol de uma sociedade que inclua as Pessoas que vivem com Demência

1. Reconhecermos as Demências como uma prioridade social e de saúde pública;

2. Aumentarmos o nível de literacia em saúde na área das Demências em Portugal;

3. Melhorarmos a compreensão do público, dos profissionais e dos cuidadores informais sobre a experiência de viver com Demência para desconstruir o estigma associado;

4. Difundirmos uma mensagem positiva e inclusiva e desenvolvermos ações com o objetivo de transformar a forma como o nosso País pensa, age e fala sobre a demência, no contexto do movimento global “Amigos na Demência” e com vista a alterar comportamentos.

Neste mês de setembro em que se assinala o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer e em todos os outros meses do ano, importa mobilizar a sociedade portuguesa para, em conjunto, torná-la mais informada e inclusiva. Esta mudança depende de todos nós, cidadãos, organizações e poderes públicos!  

Este artigo é da autoria da Alzheimer Portugal, que se dedica há 36 anos a promover a qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus familiares e Cuidadores.

Referências

• Despacho nº 5988/2018 “Estratégia da Saúde na área das Demências”
• Plano de Ação Global para a resposta da Saúde Pública à Demência 2017/2025 - Organização Mundial de Saúde https://www.who.int/publications/i/item/global-action-plan-on-the-public-health-response-to-dementia-2017---2025
• Dementia Alliance International https://dementiaallianceinternational.org/
• European Working Group of People with Dementia https://www.alzheimer-europe.org/about-us/european-working-group-people-dementia?language_content_entity=en
• “Viver com Demência”. Gabriela Álvares Pereira e Isabel Sousa. (2022). Ed. OPP https://www.eventos.ordemdospsicologos.pt/product/livro-viver-com-demencia/

‍